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谁来拯救我的浑身起大水疱的女儿?

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发表于 2010-12-1 13:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
女儿"格格"  刚出生即被诊断为患有世上罕见的奇病:大疱性表皮松解症。该病重者丧命,轻者带病终生,这种病发生的概率为几十万分之一例,也就是我和我的前妻属于血型不合而生,症状表现为表皮松懈,皮肤缺损,周身经常起大水疱,水疱破裂后,孩子身上奇痒难忍,哇哇大哭。孩子不能象正常人那样跑、跳,走路小心翼翼,不敢摔倒,一摔倒,手掌着地,手掌上的皮就因摩擦脱落,露出红肉,惨不忍睹,疼就不必说了。 谭文静的手上长了很大的水泡

      当时孩子一生下来,莱西市中医院的大夫即劝我们转院,尚能给孩子一条生路,这里的医院根本治不了。我和我的前妻,我们的家人和她的家人即产生了两种对立的分歧意见,前妻和她的父亲因为怕吃苦,想把孩子扔掉,可我们家的人心地善良,孩子张口喘气,来到这个世间,本着我们的门来了,看到她的小鼻子小眼睛的,我们怎麽能狠心扔下她?父亲对我说:“我们家就算砸锅卖铁也要给孩子治病,于是我们家为了给孩子治病,花费了数万元,欠下了大量的外债。而孩子的妈妈却一狠心,扔下她,另觅幸福去了。我因为在县城里工作,不便照顾孩子,照顾孩子的重担就落在了我的父母身上。他们每天为孩子敷药,清洗疮口,有时孩子的疮口化脓,衣服粘在皮肤上,很难揭下,孩子疼的哇哇直哭,父亲和母亲就陪着她一起哭。到了晚上,孩子身上的疮口痒痒,很难入睡,老两口就轮流给孩子拍打到深夜,为了照顾这个孩子,两位老人的头发都白了,腰也弯了。 谭文静的双脚也长满了水泡
      孩子现在的一只眼睛还看不清东西,疑为先天性白内障,我也没有钱给她做手术;大疱性表皮松解症严重影响了她的口腔皮肤,连续的起疱结痂引起吞咽困难,吃饭经常噎着,食物卡在咽喉部位,好半天咳不出来;腿部手部起疱严重的部位经常破皮,化脓溃烂,常年包扎,我担心引发败血症......
      唉,都说养儿养女为了防老,可我的父母却因为我没有享一天清福,养育我长大,又给我养育多病的女儿。漫漫长夜何时到天明,遥遥长路何处是尽头?      想我那可怜的女儿,因为她出生那年电视连续剧《还珠格格》正在热播,所以给她起了个“格格”的名字,期盼她能象电视中的还珠格格那样天真烂漫,过着幸福快乐的生活。可是自打她出生就与痛苦相伴,在痛苦中挣扎,在苦痛中成长。人家的童年是天真的、烂漫的,可是我的女儿呢?呜呼哀哉,没法提了!  呜、呜、呜  ......            病魔在摧残着她那弱少的躯体,却没有消磨她的意志,在去年年终的期末考试中,她竟考取了班级第三名的好成绩!你说她是怎麽考出来的?今借摇篮论坛一角。期盼天下爱心人能够分一杯羹,感谢您的雨露滋润,让我那年迈的父母沉重的肩头能减轻些负担,让他们那紧锁的双眉能够有些许伸展!让孩子早日走向健康!  
      在此,我谨代表我的全家向您叩首相谢!此求助信息转自施乐会,内有此人的详细资料http://www.shilehui.com/AssistList/topic-3390.shtml
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