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施乐会捐款救助地址：http://www.shilehui.com/A44112.htm
唐婉瑜，女，0岁，家住山东德州市乐陵市市中街道前颜村。家住山东省乐陵市市中街道前颜村的小婉一家共5口人,爷爷奶奶都是地地道道的农民,爷爷患有糖尿病,奶奶患有心脏病,两位老人均不能干重体力活,平时靠自己种点玉米蔬菜勉强维持生活,父亲患有心脏病,为生活常年在外打工,后因5个月大的女儿患上罕见的代谢病需要骨髓移植,父亲毅然决定回到女儿身边和母亲一起照顾孩子,本来就贫困的家庭因为孩子的生病简直是雪上加霜,巨额的治疗费用对于这个家庭来说就是天文数字,在这里恳请爱心网友帮帮这个孩子吧。
家庭成员：
奶奶：曹云香 年事已高，身体状态不好，孙女病重在照顾。
父亲:唐志文，37岁，高中文化，在家务农，心脏病，小孩每日都需要高额的费用，根本无法支付治疗费。
母亲:杨伟红，37岁，初中文化，在家务农，在医院照顾生病的小婉瑜。
家庭情况叙述：
家住山东省乐陵市市中街道前颜村，家共5口人。爷爷奶奶都是地地道道的农民,爷爷患有糖尿病,奶奶患有心脏病,两位老人均不能干重体力活,平时靠自己种点玉米蔬菜勉强维持生活。父亲患有心脏病,为生活常年在外打工。后因5个月大的女儿患上罕见的代谢病需要骨髓移植,父亲毅然决定回到女儿身边和母亲一起照顾孩子,本来就贫困的家庭，因孩子的生病更是雪上加霜,巨额的治疗费用对于这个家庭来说更是天文数字。唐婉瑜得的是一种遗传病，我们两人都带有隐性基因， 一般检查无法检测出。小孩在四个月前一切正常，像别人的小孩一样，可以抓；可以追物 ；可以逗笑 、抬头等 。慢慢地因身体内的酶缺少无法代谢，导致神经节甘脂伫积于脑部无法排出 进而损伤脑子，随着脑损伤的加大，大脑无法指挥神经 。人慢慢丧失行为能力 ，到最后不会抓无法抬头 ，眼睛耳朵都不能看和听 不会动 。除了哭基本都不会了 ，移植的目的是从根本上解决血液里的酶代谢问题 ，并一定程度上修复脑细胞， 而且她现在的大脑还处于生长期， 慢慢的大脑得到恢复。 移植后她的行为能力也开始有所恢复。比如说可以听 ，可以盯着你眼睛看了，手脚也开始活动起来 ，甚至抓到自己的脸 ，也能逗笑了。医生的评估是渐渐在恢复，后期几年内如果积极治疗并做康复， 是完全可以正常起来的。希望社会上的好心人士伸出援助之手帮帮他们吧。
治疗所需药品名称：
安必松针剂50mg /支/1500元 ，伏立康唑针剂50mg /支/118元，松泰斯0.6g/支/19.6元，普乐可复胶囊0.5g/片15.2元，米开民针剂50mg/支/611.8元，替考拉宁0.2g/支/334元。
家庭经济收入：
爷爷奶奶种地为生,无收入，父亲原本在外打工,赚取微薄的收入,后因女儿生病需要照顾就辞职了；母亲一直在照顾小孩，无收入。 父亲辛苦赚来的血汗钱都用在女儿的治疗费用当中，恳请爱心网友帮帮这一家！
居住情况：
现在在山东乐陵市市中街道前颜村三间土房约50平方,房子破烂不堪,也没有钱去修补,一家5口人勉强能住下。
受助人的梦想：
我们最大的愿望是希望宝宝能够移植成功,早日康复,一家人都能身体健健康康的,这就是最大的幸福！希望能得到社会各界的帮助！
善款用途：
在施乐会得到的善款将用于孩子的移植术及后续治疗,善款汇入上海道培医院 开户行：交通银行上海分行鹤庆支行 帐号：31006625001801019****。
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发表于 2014-2-18 22:08
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